Duelo perinatal, por Manuela Contreras y Pilar Gómez-Ulla

Hace más de 60 años (1959) (aquí) se propuso como estrategia adecuada de atención en la muerte intrauterina o al poco de nacer, recomendar a madres y padres olvidar a sus hijos e hijas: no verles, no despedirse, correr un tupido velo de silencio y hacer como si nada hubiera ocurrido. Los profesionales obedecimos, aplicamos dicha recomendación que caló hasta los tuétanos, y dar marcha a atrás ha costado y está costando sangre, sudor y lágrimas.

Este libro forma parte de un camino de ruptura del silencio y avance colectivo en conciencia y mejora de la atención en el duelo perinatal. Una camino emprendido hace años por familias que habían pasado por esta experiencia y que reclamaban cambios en la asistencia. Familias que constituyeron asociaciones para tener más poder de transformación frente a quienes seguían instalados en la rutina de una atención no acorde a su experiencia. A esas familias se unieron profesionales y las investigaciones empezaron a poner encima de la mesa, desde la década de los 80, la necesidad de un cambio. Evidencia científica y voces de la experiencia de madres y padres que han tardado muchísimo en hacer dudar de la atención que se estaba prestando. La asistencia socio-sanitaria está mejorando pero aún queda mucho por hacer. Quizá al lector esto le resuene porque lo comentado aquí ha pasado y pasa con otras áreas de la salud. ¿Qué podemos hacer para no causar daño con nuestra atención sanitaria? ¿Podría la llamada seguridad del paciente dar al mismo un mayor protagonismo para que una atención no acorde a la evidencia no se perpetúe durante tanto tiempo?

En el libro hemos querido aportar una visión amplia, que abarque el duelo por muerte en cualquier etapa de la gestación, en el parto y el período neonatal. También el duelo sin muerte, que se da cuando hay enfermedad, separación (vientres de alquiler o retiradas de custodia) y otras circunstancias en el tiempo perinatal (como la muerte de la madre). Hemos recogido algunas de las peculiaridades de estos duelos en general, y de muchos de ellos en particular, sin pretender abarcar en un pequeño libro toda la complejidad de la vida.

También hemos tratado de aportar líneas para la atención y el cuidado del duelo, desde el diagnóstico, el acompañamiento del embarazo, hasta la atención en el parto y el posparto, incluyendo el largo plazo, los subsiguientes embarazos si los hubiera y los cuidados en el ámbito social más amplio. Hemos querido pararnos con especial esmero en la anomalía congénita del bebé. Así, hemos relatado el duelo de la madre y la familia, tanto de aquellas que toman la decisión de interrumpir la gestación como de aquellas que continúan.

No hemos querido dejar fuera a tantas mujeres y hombres cuyos hijos mueren en etapa perinatal fruto de la injusticia que les empobrece. A más empobrecimiento, más muerte perinatal. El contacto con estas familias nos ha hecho conscientes de que su dolor es un grito imposible de callar.

Aunque las profesionales que atienden el duelo perinatal están presentes en todo el libro, hemos querido dedicarles un capítulo. Ellas, mayoritariamente mujeres, son protagonistas de estos duelos porque los viven en primera persona, y también por la huella que dejan en las familias a quienes acompañan. Sin el cuidado a los profesionales no es posible transformar la atención sanitaria.

Nuestra mirada quiere integrar la experiencia de duelo en todos los niveles: corporal, afectivo y espiritual, social y político. Así también entendemos que los cuidados paliativos y preventivos requieren atención médica de calidad, seguimiento de salud física, atención psicológica, y una sociedad e instituciones que lo hagan posible.

Hasta ahora, la mejora en la atención sanitaria se ha centrado más en la atención hospitalaria. En parte por la huella que deja la primera atención en las familias. Es muy importante la forma en la que se comunica la muerte o la atención en el nacimiento y el posparto inmediato. Sin embargo no nos parece menos crucial el papel de los profesionales de atención primaria.

A los profesionales de atención primaria, este libro podría ayudarles a:

• Entender la experiencia de las madres y padres en duelo.
• Comprender qué aspectos de esa primera atención en el hospital puede venir bien explorar en la consulta, y qué decisiones tomadas por las familias en ese momento se pueden reparar (si ellas creen que no fueron acertadas).
• Tener recursos para hacer que la consulta de primaria sea un espacio de escucha, acogida y expresión del dolor y de la experiencia de maternidad y paternidad. También para acompañar la realidad compleja del embarazo tras una muerte intrauterina.
• Evaluar aspectos de la evolución del duelo que deben alertar.
• Parar la transmisión de mitos dañinos en torno a la prevención y afrontamiento de la muerte perinatal.
• Conocer recursos que se pueden sugerir (asociaciones, libros, webs, etc).

¿Para qué no debería servir este libro?

No nos gustaría que el libro fuera “lanzado a la cabeza” de ninguna madre o padre en duelo. Con esto nos referimos a usar el libro como un protocolo "grande” que elude el discernimiento profesional capaz de atender la peculiaridad de cada persona. Ni que llene de consejos (no solicitados) y “deberías” a las familias. Preferimos siempre el profesional que piensa CON, siente CON, camina CON la madre y el padre en duelo.

El motor del libro han sido nuestras experiencias personales (como madres y profesionales) y nuestras experiencias asociativas y colectivas, que han acrecentado el deseo de mejorar la atención socio-sanitaria. Han alimentado este libro las experiencias de madres y padres a las que hemos acompañado a través de la asociación “red el hueco de mi vientre” y en nuestros trabajos, las de nuestras compañeras y compañeros de trabajo o las de tantos profesionales con los que hemos podido dialogar en los cursos impartidos en muchas ciudades de España. Ellas y ellos son co-autores más o menos anónimos de este libro a los que agradecemos sus aportaciones. Este trabajo ha sido construido colaborativamente y en diálogo y en esa senda queremos permanecer para mejorar futuras ediciones. Por eso nos gustaría recibir las críticas y comentarios al mismo y para eso ofrecemos un correo electrónico al que dirigirse (librodueloperinatal@gmail.com). Puede verse la bibliografía referenciada en el libro aquí.

Fdo: Manuela Contreras y Pilar Gómez-Ulla

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Pilar Gómez-Ulla es madre, psicóloga, terapeuta familiar y cofundadora de la Red el Hueco de mi Vientre. Trabaja en consulta privada y colabora con el Instituto Europeo de Salud Mental Perinatal.

Manuela Contreras García es madre, matrona, máster en investigación y cofundadora de la Red el Hueco de mi Vientre. Doctoranda en ciencias de la salud.