Nuestro cerebro tiene limitaciones estructurales,
por ejemplo para percibir la radiación ionizante.
Lo que se percibe mediante los sentidos se
interpreta en el cerebro, según el ambiente en que se desarrolla su maduración.
Por ejemplo, los ciegos de nacimiento, si recuperan
la visión de adultos tienen graves dificultades para interpretar “lo que ven”.
Ven, pero no saben qué es lo que ven.
La estructura y organización del sistema sanitario
están dominadas por la orientación biológica y filosófica de la clasificación
internacional de enfermedades (CIE). Es parte de la vivencia de la sociedad y
de la influencia del empirismo científico.
El sistema sanitario tiene una lepra que le impide
percibir gran parte del sufrimiento y de los pacientes.
La orientación biológica y filosófica de la CIE
impide percibir sufrimiento y pacientes en los márgenes. La ignorancia se
disimula con sesgos distintos que justifican conductas sin éticas que llevan,
por ejemplo, a que “los problemas de los pobres sean pegajosos”.
Hay enfermedades, pacientes y sufrimientos
“importantes” que en general corresponden al “varón, blanco, clase media,
heterosexual, occidental”. Lo demás se rechaza pues hay una concepción
institucional y social muy homogénea sobre “lo que debe ser”.
La importancia de sufrimientos, pacientes y
enfermedades se incrementa si hay tecnología y medicamentos, y especialmente si
hay una “lógica biológica” en el enfermar.
Introducción
En el sistema sanitario hay sufrimientos y sufrimientos, y pacientes y pacientes, y enfermedades y enfermedades; es decir, no todos sufrimiento, paciente y enfermedad tiene la misma “importancia”, no todos los pacientes se escuchan, perciben y ven igual por el sistema sanitario y sus profesionales. Y ello con independencia de su impacto en la salud y en las expectativas de vida.
Un idioma es un dialecto con una ejército
detrás, una enfermedad es sufrimiento con un medicamento/tecnología detrás
Hay sufrimiento, pacientes y enfermedades
“importantes”, que dan acceso a una atención reglada y organizada. Por ejemplo,
en salud mental infantil en las últimas décadas se ha hecho muy visible y
audible el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) en agudo
contraste con la falta de interés por el sufrimiento que conlleva la pobreza.
Quizá lo que haya dado visibilidad y voz al
TDAH sea la existencia de un tratamiento farmacológico pues podemos sostener la
idea de que la existencia de un medicamento “transforma” la enfermedad y a los
enfermos y los hace visibles e “importantes”. Otro ejemplo, el interés por la
disfunción eréctil asociado a la presencia de medicamentos para su tratamiento.
El mismo impacto tienen los procedimientos
y tecnologías como demuestra, en otro campo y edad, el incremento de la
importancia de la apnea del sueño asociado a su tratamiento con presión
positiva continua en la vía aérea superior (CPAP). O el interés por la
patología tiroidea, cáncer incluido, paralelo a la introducción del robot Da
Vinci.
La prevención tiene tal aureola que no
precisa prudencia
Sin ningún medicamento ni
tecnología/procedimiento concreto, existe un “programa del niño sano” porque el
niño sano es muy visible, muy “agradecido” e implica tareas simples (e
inútiles, en general) pero no hay un “programa del niño pobre” porque la
pobreza no se “percibe”, es invisible e inaudible para el sistema sanitario y
sus profesionales pese a que afecta al 20% de la infancia en España (tal vez se
vean como difíciles las tareas que implican su atención que exigen el enfoque
familiar y la coordinación con el sector sociosanitario).
Quizá la realización de actividades
preventivas conlleve una aureola que da visibilidad a las personas que las
reciben, por la comodidad y gratificación profesional de rutinas que se aceptan
como siempre beneficiosas (la medicina preventiva es arrogante, agresivamente
asertiva, presuntuosa y despótica) (1).
Quizá la pobreza infantil se perciba en
sentido opuesto, de incomodidad y desagrado, con intervenciones que se juzgan
ineficaces.
Hay enfermedades y pacientes que “okupan”
el sistema sanitario, casi entero
Hay, además, una ceguera por
deslumbramiento pues el sistema sanitario se basa en un modelo biológico y
filosófico centrado en la Clasificación Internacional de Enfermedades y en el
paciente varón blanco heterosexual de clase media, y todo lo que no se adapte a
este modelo se expulsa a los márgenes. Tal deslumbramiento conlleva prejuicios,
por ejemplo contra la diversidad de género mediante “la presunción de
heterosexualidad”.
En el mejor de los casos el sufrimiento se
convierte en un “MUS” (medical unexplianed symptom) pues de lo que se trata es
de que el sufrimiento se adapte al sistema sanitario, y no al revés, como sería
lógico. Bien lo demuestra el cuadro de covid19 de larga duración, por ejemplo,
y todo el campo de las discapacidades, tanto físicas como psíquicas.
Es profesional, pero también es
institucional
Esta ceguera, sordera y falta de percepción
la llamamos institucional porque depende de condiciones estructurales del
propio sistema sanitario que impregnan la actuación de sus profesionales, sus
docentes y sus investigadores. Es lo que llamamos cultura institucional que
bien se refleja en las trabas y barreras digitales que empeoran las condiciones
estructurales de acceso y seguimientos de personas “en los márgenes” (vale la
pena leer acerca de lo que supone este foso digital para personas que viven en
pobreza) (2).
Ceguera, sordera y falta de percepción
“selectiva” institucional (y social)
En adultos es muy llamativa la ceguera,
sordera y falta de percepción institucional
profesional ante pacientes que suelen compartir atención en urgencias
hospitalarias, por servicios sociales, la policía y el sistema penitenciario
(3). Estos pacientes apenas existen en su contacto esporádico con las urgencias
hospitalarias donde suelen ser tratados con escaso respeto a su dignidad. Tal
problema es institucional y cumple la Ley de Cuidados Inversos de rechazo a
quienes más precisan la atención sanitaria (y esto se cumple más rigurosamente
cuanto más se oriente a lo privado el sistema sanitario) (4).
Quizá haya pacientes invisibles, inaudibles
e imperceptibles sencillamente por su marginación social, y podamos admitir que
el sistema sanitario y sus profesionales contribuyen a dicha marginación dando
por sentado que “no hay nada que hacer”. En cierto sentido el sistema sanitario
cumple con el papel que le asigna la sociedad, que es la que marca sesgos y
marginaciones contra, por ejemplo, prostitutas, pobres, usuarios de drogas
ilegales, sintecho, inmigrantes, encarcelados, trans, etc.
Campos abandonados, fértiles para la
iniciativa privada
Como hemos comentado, la ceguera, sordera y
falta de percepción institucional también se produce por la ocupación del campo
por algunas enfermedades y factores de riesgo que concentran todo el esfuerzo
del sistema sanitario, incluyendo guías clínicas y protocolos, con los
incentivos monetarios oportunos.
Así, en atención primaria, “el colesterol”,
hipertensión, diabetes, asma y enfisema (EPOC, enfermedad pulmonar obstructiva
crónica), fibrilación auricular, insuficiencia cardíaca crónica y depresión.
Ante tal ocupación, una persona con
miastenia grave, con epilepsia o con psicosis, o con mesotelioma, o en
desempleo, o recluida en domicilio por enfermedad crónica siendo pobre, por
ejemplo, tiene muchas posibilidades de “desaparecer” del campo de los
profesionales de atención primaria y pasan a depender enteramente de los
servicios sociales o de especialistas focales hospitalarios.
También corren peligro de volverse
invisibles incluso pacientes y situaciones en que la atención primaria es
clave, como el ya señalado campo de la atención a domicilio. Así, los enfermos
crónicos pobres recluidos en domicilio, los pacientes que deciden morir en casa
y otros.
Por supuesto, dada la necesidad de
cuidados, la pobreza se convierte en un gran negocio y los servicios que faltan
de la atención primaria los “okupan” los servicios hospitalarios públicos y la
iniciativa privada. Así los programas de atención a domicilio para pacientes
terminales, para pacientes con insuficiencia cardíaca y otros.
Las raíces del árbol de inequidad
El rechazo a ciertos sufrimientos,
pacientes y enfermedades quizá tenga profundas razones, ya desde la selección
de estudiantes para ciencias de la salud. Tal vez sería mejor elegir por
“lotería”, al azar entre los que cumpliesen un mínimo, y así nos aseguraríamos
que no tendríamos los actuales sesgos que llevan a la selección de personas muy
“especiales” para los estudios de ciencias de la salud.
Lo mismo atañe al profesorado (la academia)
y al mundo de la investigación, grupos cuyos componentes se seleccionan al
“encajar” en sistemas llenos de prejuicios y cegueras. Estos sesgos, se
perpetúan, por ejemplo, con becas, fondos para investigación y apoyo a la
docencia de enfermedades y situaciones “de interés” para las industrias, no
siempre para la sociedad.
Por ejemplo, la falta de
formación e investigación en torno a la respuesta eficaz no medicalizada
(medicamentos, cirugía) al dolor de espalda, pese a su repercusión en la vida
en general y en concreto en la vida laboral. Lo mismo sucede con todo el campo
del sufrimiento de la mujer, siendo ejemplo la ceguera en el diagnóstico y
tratamiento del infarto de miocardio.
Coda
Conviene la identificación y análisis de la
ceguera, sordera y ausencia de percepción institucional y social, que convierte
en invisibles, inaudibles e imperceptibles a una parte sustancial del
sufrimiento, la enfermedad y los pacientes.
La lepra, la insensibilidad que afecta al
sistema sanitario y a la sociedad, lleva al rechazo en la práctica de mucho
sufrimiento, enfermedad y paciente. Es, también, una lepra psicológica (nos
volvemos insensibles a tal sufrimiento, enfermedad y paciente) y general (por
ejemplo hay legislación que incrementa el rechazo contra la inmigración a la
Unión Europea).
Como dijo Nina Monteiro, médica de familia
en Oporto (Portugal) y participante frecuente en los SIAP:
“Lo que no se hace visible no importa ( y
"no existe"), y el hacer visible algo implica que importa (y que
"exista")”.
Sabiendo que no "vemos" sino interpretamos lo que nuestra vista alcanza, esperamos imitar a Picasso, en la clínica y la vida, cuando dijo “No pinto lo que veo, pinto lo que pienso”, y seamos capaces de “pensar” enfermedades, pacientes y sufrimientos que hoy están fuera de nuestro mundo e incluso de nuestra imaginación.
BIBLIOGRAFÍA
1. - La arrogancia de la medicina
preventiva. Traducción de Rafa Bravo
https://rafabravo.blog/2019/08/08/la-arrogancia-de-la-medicina-preventiva/
2. - Access denied? Socioeconomic
inequalities in digital health services
https://www.adalovelaceinstitute.org/report/healthcare-access-denied/
3.- Shared patients: multiple health and
social care contact
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1046/j.1365-2524.2001.00296.x
4.- The inverse care law
Autores
Juan Gérvas, Doctor en Medicina, médico general rural jubilado, Equipo CESCA, España, y Mercedes Pérez-Fernández, especialista en Medicina Interna y médica rural jubilada, Equipo CESCA, España.
Contacto jjgervas@gmail.com mpf1945@gmail.com
NOTA
Este texto ha servido para la ponencia de
los autores en el SIAP PORTO 2023. SEMINÁRIO DE INOVAÇÃO EM CUIDADOS DE SAÚDE
PRIMÁRIOS. SIAP nº 49 (com sessão satélite nº 20)
Pessoas invisíveis ou invisibilizadas?
Abrir os olhos ao sistema de saúde. ¿Personas invisibles o invisibilizadas?
Abrir los ojos al sistema de salud
Porto (Portugal), fase presencial a 29 e 30
de setembro de 2023. -Seminário bilíngue português e espanhol
https://sites.google.com/view/siap-porto-2023/siap-porto-2023?authuser=0
Muy sugerente artículo. Gracias. Porque, al igual que nuestros sentidos solo pueden "sentir" según sus capacidades -- no ver los infrarrojos ni los ultravioletas, etc. -- la tendencia de nuestra inteligencia o nuestra lógica, al buscar explicaciones tiene también limitaciones insuperables para comprender la realidad. Andreu Segura.
ResponderEliminar“(...) Estos pacientes apenas existen en su contacto esporádico con las urgencias hospitalarias donde suelen ser tratados con escaso respeto a su dignidad.”
ResponderEliminar¡¿?!
Grave acusación pública contra la profesionalidad y la deontología.
¿Pruebas?
¿Nos pasamos de frenada a veces, doctor Juan y doctora Mercedes?
Parafraseando al citado Picasso: ¿lo ven ustedes así o lo piensan?
Miles de pacientes que no vieron un mèdico en años son pruebas pero estàn muertos aunque los registros de sus visitas domiciliarias estàn ahì
EliminarDecía que miles de visitas domiciliarias no se hicieron en tiempo. Añado que el ruido mata mucho y no deja huella y que el BMJ abunda sobre los humos tòxicos que nos lanzan. Digno Javier, Farmacèutico.
ResponderEliminar