Experiencia personal de duelo por la pérdida de un ser querido. Dieciséis relatos de profesionales sanitarios

Introducción

En el Seminario sobre “Salud mental: malestar y sufrimiento emocional, psicológico y social” (aquí) se presentó una ponencia acerca de “El luto por la muerte de un ser querido no es enfermedad mental. O luto da morte de um ente querido não é uma doença mental” 

Para establecer el debate epistolar previo al encuentro presencial, se elaboró un resumen de la ponencia con tres preguntas (aquí) que generaron un total de 30 intervenciones. La segunda interpelaba a los participantes, básicamente profesionales sanitarios, con: ¿Ha tenido experiencia personal de duelo por la pérdida de un ser querido? ¿Puede relatarla? En este texto se recogen las respuestas a la misma, durante el mencionado debate virtual epistolar, por correo electrónico. El debate virtual comenzó el 12 de junio de 2022 y el encuentro presencial fue los días 15 y 16 de julio de 2022, en Lisboa (Portugal).

Dieciséis relatos de profesionales sanitarios que han tenido experiencia personal de duelo por la pérdida de un ser querido

UNO.- La de mis dos padres. Mi padre de 98 años, tenía hace muchos años el diagnóstico de un bicitopenia sin una causa específica (síndrome de Evans) y posteriormente hizo una polimialgia reumática que mejoró con dosis bajas de prednisona. Al tener las plaquetas bajas, presentó una hemoragia intraabdominal por ruptura del bazo. Mi madre de 101 años, presentó un cuadro de neumonía aspirativa con compromiso multiorgánico posterior (sepsis). En ambos casos me tocó tomar la decisión de autorizar o no el ingreso a la UCI, así como estar con ellos hasta el último momento. Los recuerdo siempre, tengo la ayuda de la familia nuclear, de mí hermana y amigos (la familia de la vida), con quienes siempre conversamos y los recordamos, tratamos de hacerlo considerando los momentos gratos y anécdotas familiares.

DOS.- Morte da minha avó (acamada há vários anos por espondilite anquilosante) no dia em que fiz 9 anos. Acordei com o rebuliço e projectei que era por mim, alguma surpresa. Foi a primeira vez que recordo ter visto o meu pai chorar ao me dar a noticia. O ter sido no meu dia de aniversário fez-me sentir uma perda temporária de direito a alegria; o ela já ter muito pouca qualidade de vida na altura amenizou; o abraço da minha ama nesse dia foi o colo vital da aldeia; o ver o meu pai frágil, assustou-me e iniciou me no mundo da vulnerabilidade súbita.

TRES.- Inevitable que a una edad no hayamos pasado por la muerte y el duelo de un ser querido. Viví más dificultades en el entorno de la muerte que en el duelo en si. Recuerdo el de mi padre con dos momentos, uno el hospitalario, una fría UCI, con visitas muy restringidas y sin que la palabra muerte, por falsas esperanzas, se planteara hasta el último momento. Tras una semana murió en la UCI, mal sitio para él y para nosotros. El otro momento es el tanatorio, aquí me encuentro ambivalente. Por un lado rechazo esa espacio industrializado y de socialización forzosa. Por otro el agradecimiento de que “te acompañen en el sentimiento”. Creo que la importancia de los encuentros familiares posteriores, del autocuidado entre todos ayudó a que el duelo se viviera como tal.

CUATRO.- Como apuntaba en mi biografía personal he tenido varias parejas y la separación de cada una de ellas ha sido para mí como una pequeña muerte. Pero no todas se experimentaron desde el mismo lugar. La primera, la del padre de mi hija, fue para mí como el primer viaje de Perséfone. La primera caída al mundo subterráneo... Durante dos años yo no fui yo...realmente no fui yo nunca más...fui otra...pero durante dos años no estuve conectada con mi entorno. ¿Fue un duelo patológico? Seguramente, pero durante ese tiempo tenía la capacidad de entrar en un hospital y ayudar a otros y olvidarme de mis propios problemas...cuando salía volvía al "modo automático". No sabía dónde dejaba aparcado el coche, me dejaba las cacerolas en el fuego y tenía que ser mi hija de tres años quien me recordaba en la calle ¿mamá, no te habías dejado algo en el fuego en la cocina? Lloraba por las esquinas cuando ella no me veía, el mundo se volvió totalmente gris y anodino...¿tomé medicación? No. En ese momento "un alivio transitorio" no me aliviaba. Quería tener claro que si había salida a mi situación tenía que ser "una definitiva". ¿Pensé en el suicidio? Sí, alguna vez, pero la responsabilidad de ser madre pesaba demasiado sobre mí. Trasladar ese sufrimiento a una generación posterior tampoco aliviaba mi propio sufrimiento y, además, ¿quién me aseguraba que el librarme del cuerpo me iba a librar de la tristeza y del dolor en el alma? ¿Cómo salí? Caminando...y en el camino buscando y/o encontrando respuestas...en ese camino encontré a Clarisa Pinkola Estes; bueno, más bien a sus libros, y también encontré otras autoras que pusieron en palabras lo que yo no era capaz de expresar. Sus historias personales, sus vivencias desde el Alma...me hicieron sentir que yo no estaba sola en mi propio "descenso a los infiernos". No trataron de sacarme de ahí...simplemente de alguna forma me decían "yo también he estado ahí, entiendo lo que sientes...¿es esto, verdad?" Acompañar en el duelo es vivir también "un pequeño duelo". No solo porque te reconecta de nuevo con muchas experiencias pasadas sino porque desde mi experiencia como enfermera y como ser humano no es posible "tocar" a las personas si "vibratoriamente" uno no toca la misma música desde su propia alma. Por supuesto, como Perséfone, Señora del Inframundo, uno tiene saber bajar y subir...Porque creo que la muerte es una caída, pero también un re-nacimiento...a veces a este mundo....a veces a otros mundos.

CINCO.- He tenido varias experiencias de duelo. Relato aquí la que más me marcó/enseñó. Hablo de la muerte de uno de mismo abuelos. Tenía 89 años. Una noche se le rompió un aneurisma de aorta abdominal que ya sabía que tenía y revisaba periódicamente. Se desestimó cirugía y se decidió traslado a una habitación individual en un centro de paliativos adyacente al hospital. A mí, como "el médico de la familia" (y por mi buena relación con él), se me encargó hablar, darle la noticia. Trascribo con la mayor literalidad de que soy capaz la conversación que tuvimos en la cama de urgencias:

"- Abuelo, ¿cómo estás?

- Jodido.

- He hablado con mi amiga YY [una médico del hospital] y me han dicho que te ha conseguido una cama en el hospital X.

- Mmmm. ¿Allí no hay cirujas [cirujanos], no?

- No.

- O sea que no me operan.

- De momento no.

- [Silencio de pocos segundos] Bueno, pues si hay que morirse, con dos cojones".

En menos de 24h murió rodeado de sus familiares y despidiéndose de todos. A pesar de que el momento fue durísimo, el hecho de haber afrontado la muerte de frente y de habernos despedido claramente (cosa que he tenido la fortuna de hacer con algún familiar más) fueron dos elementos que me ayudaron (nos ayudaron, diría) a vivir el trance con mayor naturalidad y amortiguar el dolor.

SEIS.- Muchas y variadas experiencias de duelo. Quizá la más dolorosa fue la pérdida de mi primo de 18 años por cáncer cuando yo tenía 16. ¿Tuve un duelo patológico? Durante un año todos los primos estuvimos como "fuera de clavo", a unos les dio por ir de fiesta todo el día, otros teníamos otras maneras de expresarlo... Y todos tenemos claro que nos marcó la manera de vivir la vida. ¿Y eso es patológico? Yo creo que no, creo que es normal que tu vida cambie cuando pierdes a una persona importante para ti. Quizá la más temprana, y probablemente la más patológica, fue cuando murió mi abuelo, yo tenía 10 años y no me dejaron verlo ni despedirme, en casa no se habló ni se explicó nada "a l@s niñ@s"... Lloré todas las noches durante más de un año, sola, sin compañía. Y a nadie se le ocurrió que yo podía estar sufriendo, porque como siempre he sido una niña "buena" durante el día disimulaba y no expresaba mi tristeza. Desde mi punto de vista, éste duelo fue mucho más patológico que el primero que he narrado, precisamente por el ocultamiento, por no hablarlo, por ocultarlo.

SIETE.- Ya que estamos en Lisboa podríamos remitirnos al libro de Antonio Tabucchi “Sostiene Pereira” en el que se constata a través de la historia de vida de Pereira que “un duelo puede generar inmenso sufrimiento durante años sin que sea patológico sino sencillamente humano, y compatible con una vida sana” y también con una vida no tan sana, que no por ello convierte el duelo en patológico. Pereira habla con la foto de su esposa y pone su foto siempre en la maleta cuando viaja. Me siento muy identificada porque yo hablo con la foto de mi madre que murió en el 2000. Le cuento cosas y a veces le recrimino otras. De hecho, una temporada que alguien retiró su foto sentía que me faltaba algo, hasta que identifiqué que lo que me faltaba era su foto y mis conversaciones con ella. Volví a poner la foto y me encanta hablarle.

OCHO.- En no más de 5 años perdí a cuatro personas importantes en mi vida: a dos de mis abuelas, a una figura materna -mi tía- y a mi padre. Las muertes en hospitales fueron dolorosas. Y problemáticas. En el caso de mi padre, años después, al inicio de la pandemia, con el drama de tantísima muerte en soledad, se reabren en mí heridas sobre la manera en que él murió, sobre qué pudimos hacer, qué debíamos haber hecho...y otras tantas angustias que me llevaron a un grupo de Acompañamiento en Duelo. Por un duelo que empezó seis años antes. Este grupo me ayudó a resignificar mi dolor y mi relación con la muerte de mi padre. Por otra parte, he vivido de cerca la crueldad de ocultar a alguien la muerte de un ser querido, incluso cuando el ser querido es un familiar cercano. Con la excusa de no hacerlos sufrir, porque están viejitos, les ocultamos hasta la muerte de su propia hija, si hace falta ¿Cómo se vive así el duelo? En mi caso particular, he visto cómo tanto a los más ancianos como a los más niños se les ha intentado no solo mantener al margen sino mentir sobre la muerte de seres queridos. Esto lo he vivido dentro de mi familia y dentro de entornos institucionalizados como residencias de ancianos y centros de día para personas mayores. Angustia, pena y vergüenza provocaron en mí estas situaciones.

NUEVE.- He vivido mis duelos y los de la mayoría de personas con normalidad. En general como un momento fecundo de profundización humana y también con reconciliaciones con los fallecidos y entre los cercanos. Varias personas de convicciones religiosas me han planteado el problema que podríamos decir llega al "duelo patológico", con el problema añadido de considerar que es un pensamiento "malo", no moral. He vivido que es tremendamente sanadora LA ESCUCHA, normalmente no se necesita más. En algunos casos les he remitido a centros con psicólogo + reuniones de grupo. Lo segundo (grupos) suele ser muy sanador. También he compartido la creación de una Red "El hueco de mi vientre" para personas con duelo perinatal. Se han ido estableciendo redes y acompañamiento. Destaco como importante la incorporación de los varones (duelo doblemente silenciado) y la acción más allá de la relación personal en dos sentidos. 1/ acción ambiental creando "espacios" para el recuerdo en parques o espacios similares y 2/ la acción institucional mejorando los protocolos hospitalarios (tantas veces protoculos).

DIEZ.- Además de las experiencias de duelo por la muerte de mis abuelos que, en gran parte, lo eran por identificación con el dolor y la "orfandad" de mis padres, he acumulado otras cuantas muertes de familiares cercanos. Además del gran impacto que supuso la muerte de mi mujer, Inés, que fue médico de primaria y murió tras complicaciones de trasplante de médula por linfoma hace 17 años. La muerte vino precedida por un periodo compartido de aislamiento "en el zulo" en el hospital, y de 13 días de coma por hemorragia cerebral. La síntesis es gran dolor, azuzado por el dolor de que mis hijos (1 hijo y tres hijas, la menor con 13 años, se quedan sin madre....para siempre). Salimos adelante gracias a la ayuda de tanta gente amiga (recuerdo que un amigo me envió por correo una grabación de "Tierras de penumbra" que es la versión cinematográfica de "Una pena en observación", magnífica novela de CS Lewis..., a raíz de la muerte de su mujer; y sí, me ayudó)...y dando muestras de patologías diversas que no requirieron tratamiento específico (desde gritar a solas; alguna otra vez, acompañado, hasta fuertes madrugadas, para pensar y recordar a solas, y escribir...), y la reorganización de vínculos entre las hermanas-hermano y conmigo (que me desdoblaba como podía haciendo también un poquito de madre...), y encajando y aprendiendo de "algunos sustos "...tuvimos que hilar fino y afinar nuestras sensibilidades para comprendernos y ayudarnos de verdad...y por supuesto casi a diario hablo con ella ¡¡no faltaba más, por supuesto!! La metáfora que mejor explica mi situación personal con el paso del tiempo es que quedé "amputado" de una parte de mí mismo; y del mismo modo que el amputado sigue manteniendo "diálogo sensorial" con el miembro fantasma, así yo también lo mantengo con esa parte de mí que se fue con ella, pero quedó, para siempre, en la realidad mental.

ONCE.- A situação mais impactante e recente foi o falecimento da minha avó, há uns meses, penso que ainda não o processei por completo, estava grávida. No outro dia quando olhava para a minha filha - 3 meses e meio, pensei que tinha mesmo muita pena que a minha avó não a tivesse conhecido. Sinto saudades dela.

DOCE.- He perdido a 3 de mis abuelos. El más reciente después de una enfermedad larga y un proceso de muerte con mucho sufrimiento y dolor. La despedida fue difícil y el proceso de duelo empezó mucho antes del fallecimiento. Otro duelo más reciente ha sido un aborto que sufrí hace un año y medio, al principio de mi embarazo. Sentí poca comprensión y validación de mi dolor, ya que me devolvían constantemente que es algo muy habitual durante el primer trimestre y que no se trataba de una pérdida. Cuando a los meses volví a quedarme embarazada, fui consciente de la afectación de este duelo.

TRECE.- Buff, esta pregunta... varios estos últimos meses y años, la muerte de los abuelos de mi marido, el abuelo de 94 años tenía un cáncer de colon estadio iv estenosante, siempre evito interferir en los asuntos médicos de familiares por las obvias implicaciones emocionales, pero en este caso, fui yo quien lo atendió en sus últimos días a pie de cama en su casa, sedación paliativa incluida, dos días antes tuvo fiebre alta, que fue covid-19, por lo que nos contagió a mi marido y a mí, no pude ir al velatorio pero sí al entierro de lejos. Tuve un duelo por la muerte de un paciente paliativo que atendí desde el primer al último día, lloré al lado de su cama y abrazada a su hija, y lo sentí como un familiar mío. Aún sufro el duelo por la muerte de mi abuela en 2017, ella era mi referente, mi luz y pienso en ella cada día de mi vida, murió en mis brazos en un contexto algo dramático, pero había sufrido un ictus dos años antes, por lo que estaba hemipléjica y afásica, he tardado casi 5 años en poder hablar de ella sin llorar... alguien diría que tengo un duelo patológico. También sufrí o quizás aún sufro los duelos por mis “embarazos fallidos”, como yo los llamo. No sé, creo que esto es la vida.

CATORCE.- He tenido varias, pero seleccionaré dos y una añadida por ser diferente. Mi padre murió cuando yo hacía tercero de medicina. Una disección de aorta por aneurisma. De repente te avisan y te encuentras sin padre, inesperadamente, con 19 años y con mucha incertidumbre. Un año antes habíamos hablado de lo humano y lo divino, superando la adolescencia, y la relación entre ambos era muy profunda desde entonces. Eso hizo más duro y a la vez más llevadero el duelo. Parecía como si lo que hubiésemos tenido que decir ya lo hubiéramos hecho. Aprendí mucho con esa muerte prematura. Y aprendí a no callarme las cosas buenas que puedo decir a los que me rodean porque fui consciente de que puede darse el caso de que no haya tiempo para hacerlo. Mi madre murió hace tres años en la habitación que está al lado de donde estoy ahora. Tenía 96. El fin de semana la había acompañado a dar una vuelta por los puestos de la feria porque quería comprar un regalo a mi sobrina. Ese domingo me fui porque se acababan las vacaciones. El martes me llama mi hermana a la consulta y me dice que se había muerto. La paciente que atendía estuvo quejándose durante una media hora porque no le hacían las pruebas que ella creía que debían hacerle los de digestivo. Seguí la consulta hasta terminar la jornada y me vine. Esa mañana se había encontrado mal y le dijo a mi hermana “me muero, pero no importa”. Es importante morir bien para ayudar al duelo de los que seguimos vivos. La última fue una sedación este viernes, justo antes de empezar estas vacaciones. Los cuidados paliativos de pacientes solo conocidos por ser pacientes parece que no deberían afectarnos. Cada año que cumplimos deberíamos ser más insensibles, pero la realidad es tozuda y dice que no es así. Cada vez que salía de su casa me iba hecho polvo sin que se me notase y la muerte me afectó pese a ser esperada y guiada. No sé si debo dar gracias por mantener esa sensibilidad.

QUINCE.- Das várias situações que vivi, sinto a necessidade de partilhar 3.

- a morte da minha avó paterna em 2000 - tinha eu 14 anos e era o aniversário do meu primo. Quando o meu pai me disse que tinha falecido, não senti dor nem desconforto. Durante muitos anos interroguei-me acerca da minha reação (ou melhor, ausência de). Lembro-me como fosse hoje da reação do meu avó paterno que desmaiou quando lhe disseram que a esposa tinha tido um enfarte e estava no hospital (mas na verdade já tinha morrido) e posteriormente jejuou por 3 dias, por respeito da falecida companheira de uma vida, e só voltou “a viver” quando ouviu tocar o sino da igreja da aldeia onde nasceram, se conheceram e acabaram por falecer. “Agora já está bem?” disse, já sem mais lagrimas.

- a morte do meu avô paterno uns anos depois - após a morte da esposa deixou de ter uma razão para viver (era cuidador informal dela), mas conseguiu quase chegar aos 90 anos. Desta vez foi uma morte já esperada, e de alguma forma desejada pela ausência de paliativos domiciliários de qualidade. Desta vez, talvez pela proximidade da nossa relação, fiquei atordoado durante 3 dias. Após o enterro comecei a chorar, não conseguindo tolerar a ideia que o meu avô não estivesse mais ai para me acompanhar no futuro. Não conseguia lidar com a impossibilidade de partilha futura, o passar de presente para ausente para sempre.

- a morte de um dos meus melhores amigos, por razões não muito claras - foi encontrado desmaiado/inconsciente ao lado da estrada após uma noite com os amigos a festejar a admissão na ordem dos arquitectos (talvez foi atropelado? talvez rotura de aneurisma cerebral?). Esteve uma semana em coma induzido sem nunca recuperar. Talvez pela distância (eu em Portugal, ele e os amigos em Finlândia) não foi fácil metabolizar o acontecimento, senti a necessidade de participar no enterro e de estar ao pé dos nossos amigos para seguir em frente. O John continua “vivo" entre nós os seus amigos a través dos seus projetos e das suas músicas.

Para terminar, partilho convosco uma música de Mount Eerie do álbum Now Only, dedicado à falecida esposa Geneviève Castrée. https://www.youtube.com/watch?v=_l2MNjSmrNM

DIECISEIS.- Sem dúvida q foi um debate muito emocionante mesmo sendo virtual. Sentir a partilha do luto de tantos “ técnicos de saúde “ foi p mim inédito e levou me a partilhar convosco como me sinto um mês depois de perder a minha mãe. Tinha 92 anos sofria de doença de alzeimer mas ainda era capaz de sentir a visão do mar calmo, a ternura das flores pequeninas ou achar lindo o por do sol. No início de junho fibtilhacao auricular, ins cardíaca e um fim em 24 h de hospitalização p controlo da dispneia. Despediu se de nós a entrado do SO ainda dando a face p receber o seu beijinho. A tristeza da perda é serena e não traz dor e sim as recordações de tudo o q me foi dado viver c ela. Ao contrário… Há 10 anos atrás perdi o meu marido p a esclerose lateral amniotrofica. Mesmo sabendo que a morte aconteceria em pouco tempo quando aconteceu foi um desastre. Amputada c dor intensa. Vulnerável incapaz de tomar decisões ou de cuidar dos nossos filhos adultos jovens. (mesmo lutando não conseguia consolar) . A zanga de não envelhecermos juntos não se ia embora…Ao longo de vários anos a dor não diminuía de intensidade mas a funcionalidade voltou. O trabalho, a família e os amigos foram a minha proteção e o meu médico de família o ouvinte sereno, sempre lá. E nunca medicalizou o meu sofrimento durante os últimos anos. A aceitação do seu desaparecimento não fez desaparecer a amputação sentida mas a intensidade da dor é muito menor e o reinvestimento gradual nos outros familiares e em novos projectos foi possivel e pude voltar a sentir prazer em viver. Lutos normais ou patológicos?

Agradecimiento

Estos testimonios se escribieron en el curso del debate epistolar privado entre los inscritos en el SIAP Lisboa. Agradecemos a sus autores el permiso para hacerlos públicos.

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Autores

Juan Gérvas, médico general jubilado, ex-profesor de salud pública, Equipo CESCA, España.

Mercedes Pérez-Fernández, médico general jubilada, especialista en Medicina Interna, Equipo CESCA, España.