Características de la atención primaria. Glosario básico.
SIAP Barcelona 2024
Intuitivamente aceptamos como lógicas las características básicas teóricas de la atención primaria (accesibilidad, coordinación, integralidad, longitudinalidad y primer contacto) pero no es tan fácil transformarlas en acciones concretas en el día a día. El siguiente glosario pretende ayudar a profesionales, gestores, políticos y población a poner en práctica la teoría.
• Accesibilidad. Técnicamente hablando, es la condición que deben cumplir los entornos, productos y servicios para que sean comprensibles, utilizables y practicables por todos los ciudadanos, incluidas las personas con discapacidad. En atención primaria se refiere especialmente al fácil y rápido contacto con los profesionales de cabecera, y muchas veces se confunde con “inmediatez”. Entre la inmediatez y las listas de espera medias en España de 9 días para dicho contacto cabe la razonable accesibilidad de “lo urgente en menos de 24 horas, y lo no urgente en menos de 48” (las emergencias, a urgencias).
• Acompañar. Es estar e ir juntos, en cierta forma “ir de la mano”. En atención primaria el sanar es tarea básica, por ejemplo al no confundir un cólico nefrítico con una torsión de ovario o al percibir una violencia de género antes de que haya consecuencias irreparables. Pero sanar es infrecuente y lo que se precisa siempre es cuidar y, sobre todo, acompañar (“estar” siendo testigos y acreditando el sufrimiento, con compasión, empatía y ternura).
• Asombro. Es la capacidad de admiración y extrañeza ante el devenir diario del trabajo en primaria, la capacidad de percibir lo extraordinario de lo cotidiano. La rutina puede hacer creer que “siempre es lo mismo”, mientras la capacidad de asombro lleva a lo contrario, a apreciar y valorar la “magia de cada encuentro” y el reto de “lo desconocido” que hay tras abrir la puerta de la consulta e invitar a entrar al paciente, o al ir al domicilio de un paciente, o al participar en una actividad comunitaria.
• Atención a domicilio. Es cuando los recursos sanitarios se llevan a la casa del propio paciente (lo que es siempre importante y característico de la atención primaria, pero más en el caso de pacientes crónicos recluidos en su domicilio, o cuando se desea morir en casa). No hay atención primaria si no hay domicilios realizados por los profesionales de cabecera.
• Comunitaria. La simbiosis que sitúa a los profesionales de atención primaria como servidores al lado de la población, para aprender y colaborar "a pie de calle". Con énfasis especial en colectivos marginados que no consultan, como personas sin hogar, en prostitución, con uso de drogas ilegales, sin papeles, etc. La visión comunitaria es en sí misma un objetivo, al igual que la atención individual y la familiar y, por ello, debe tener su propio espacio y tiempo y sus propios indicadores de evaluación.
• Confianza. Es la esperanza firme que se tiene de alguien, y que genera crédito personal e institucional. Es, además, una necesidad emocional asociada a bienestar general. En atención primaria la disponibilidad, el buen trabajo y el vínculo dan la confianza de “estar en buenas manos” a pacientes, familias y comunidad.
• Coordinación. La integración y enlace de toda la atención clínica y social que se presta a un paciente. Para coordinar es clave la “continuidad”, la concatenación de eventos de atención que permiten el seguimiento de un problema de salud con independencia de dónde haya sido visto. También que los especialistas focales actúen de consultores, dejando tomar las decisiones finales a los médicos de cabecera (salvo emergencias). Ayuda mucho el conocimiento personal entre niveles y la derivación con nombre y apellidos (a un especialista focal concreto, no a un departamento o servicio).
• Cuidados. Los seres humanos llevamos a cabo, para nosotros mismos y para los demás, un proceso de cuidar que se prolonga desde el nacimiento hasta la muerte y que tiene por objetivo ayudar al disfrute de la vida. En general, los cuidados permiten relacionarse con un ser apreciado hacia el que se siente un compromiso y una responsabilidad personal. Los cuidados van desde lo familiar y de amistad a lo profesional, bien general (por ejemplo por cuidadoras de servicios sociales), bien sanitario (por ejemplo, por enfermeras de atención primaria). La acción de cuidar implica competencia y responsabilidad.
• Desobediencia. Es ignorar y no seguir una norma de obligado cumplimiento, y es una manifestación genuina del espíritu de integridad moral y de la acción directa democrática. La legitimidad no la da la legalidad pues la razón de uno solo (si ese uno solo tiene razón) puede valer más que la voluntad de la mayoría (si no tiene razón). Así, cabe rechazar normas y formas de organización que vayan contra la propia conciencia, la ciencia, la ética, los valores y contra el mejor servicio a pacientes, familiares y comunidades.
• Diagnosticar. Proceso en el que se identifica una enfermedad, alteración o lesión por sus signos y síntomas. El desarrollo científico y tecnológico y la visión de los especialistas focales están llevando a “la tiranía del diagnóstico” (todo malestar requiere una etiqueta) y a la “parálisis por falta de diagnóstico” (no se toman decisiones hasta que no haya una etiqueta). Dada la formación fundamentalmente hospitalaria de los especialistas de primaria es frecuente el contagio del actuar de los especialistas focales, incluyendo su “manía de diagnosticar” y el cálculo de probabilidades según la experiencia con pacientes vistos en ese nivel de atención. Con ello es todavía más difícil la imposible tarea en primaria de hacerlo increíblemente bien en situaciones de inverosímil complejidad (lo que exige centrarse en las personas y sus entornos, no en sus diagnósticos).
• Enfangarse. Es mezclarse sin miedo con los problemas de la atención primaria, con las vivencias de pacientes, familias y comunidades. Los profesionales no pueden salir “indemnes” de su trabajo, han de implicarse en el sufrimiento de modo que vibren en la onda que ayuda a sobrellevarlo. No podemos negar que, ante el sufrimiento, se establece una fuerte solidaridad emocional entre profesionales y pacientes al compartir narrativas y experiencias subjetivas.
• Equipo. Grupo de personas que trabaja con un objetivo común, de forma coordinada y cooperativa. En atención primaria el equipo básico lo forman profesionales de medicina, enfermería, técnicas de cuidado, trabajo social y administración. El trabajo bien organizado en equipo incrementa el sentimiento de pertenencia y el compromiso con pacientes, familias y comunidades.
• Error. Aquello que el profesional desearía que no hubiera pasado, en general un problema de seguridad del paciente que suele depender de cuestiones sistémicas. Más concretamente, es error "el hecho de que una acción planificada no se complete según lo previsto o de que se utilice un plan erróneo". Ante un error profesional hay que: 1/ identificarlo 2/ explicar los porqués y el cómo al afectado/familia 3/ pedir perdón 4/ reparar el daño en lo que se pueda 5/ tomar medidas para que no se repita.
• Especialista. Que cultiva, practica o domina una determinada disciplina, materia o actividad. En el campo del sufrimiento, el especialista verdadero es el propio paciente quien conoce “de ciencia propia” lo que significa su padecer. En primaria somos especialistas en la “totalidad”, que sabemos casi todo de lo frecuente (agudo y crónico) y mucho de lo infrecuente, y además navegamos con prudencia en el Mar de la Incertidumbre.
• Ética de la negativa. Trabajar con la ética de la negativa supone decir “no” de forma apropiada y justificada, con suavidad y cortesía, ante las solicitudes excesivas de pacientes y familiares, compañeros y superiores. Hay quien quiere imposibles, y conviene saber decir “no”, sin acritud y con la tolerancia que conviene en atención primaria, a la necesaria amabilidad imprescindible para mantener la buena relación profesional-paciente.
• Expectativa. La esperanza razonable de que algo suceda. Por ejemplo, la expectativa de trabajar con afán de permanencia y sentimiento de pertenencia (una de las “patas” de la longitudinalidad, la otra es el primer contacto por parte de la población). Nadie puede asegurar una expectativa razonable de ofrecer 100% de longitudinalidad, pero tal expectativa puede ser creciente si se evita la precariedad laboral, se mantiene el monopolio del primer contacto (la consulta con especialistas focales depende de la derivación realizada por el médico de cabecera, excepto en emergencias), se tiene en el centro de salud un compañero “espejo" (es decir, formando una “pareja” que se cubre entre sí para ausencias cortas), se eliminan las consultas “monográficas” de médicos y enfermeras de cabecera (deshabituación tabáquica, cirugía menor, diabetes, epilepsia, curas, extracciones, etc), se rechaza el “trabajo a turnos” (días de urgencias, domicilios, “lunes”, etc), se fomenta una constante y variada formación continuada que incremente la polivalencia, se introducen incentivos que fomenten la permanencia en el mismo puesto y lugar de trabajo, se promueve la investigación sobre la longitudinalidad (sobre sus beneficios con enfermería y el equipo, su impacto en la equidad y en la prevalencia de eventos adversos), etc.
• Fascinación tecnológica. Es la atracción irresistible por las tecnologías duras, de aparatos (para diagnóstico, terapéutica, prevención, rehabilitación, de gestión, educativa y otras). Se suele acompañar por el desprecio de las tecnologías blandas típicas de la atención primaria, las que no están mediadas por aparatos, como la tecnología ELMO (estudiar, leer, mirar y observar/escuchar).
• Generalismo. La visión binocular, de “todos los azimuts”, que bien se resume en el enfoque bio-psico-social. Incluye, sí, la dimensión biomédica con sus componentes psicológicos y sociales pero también el vínculo y la polivalencia. Sólo si logramos ser fieles a la relación, al vínculo con las personas que atendemos, y encontramos otros profesionales con valores compartidos, podremos conservar el generalismo. También incluye los aspectos no tecno-académicos de la práctica clínica por aquello de que “el médico que sólo medicina sabe, ni medicina sabe”.
• Incrustado. Se dice del profesional de primaria que vive en la misma zona geográfica que sus pacientes. Así es más fácil que se comprometa (“enfangue”) en la resolución de los problemas de salud de los mismos, y de la comunidad. También que no olvide que el sistema sanitario es parte de la sociedad por lo que se precisa un visión eco-sistémica global (“Una Salud” y “Salud en Todas las Políticas”).
• Injusticia epistémica. La anulación de la capacidad de un sujeto o grupo para transmitir conocimiento y dar sentido a sus experiencias. En atención primaria es clave ayudar para evitar/paliar la injusticia epistémica testimonial (para dar voz a quienes no se escucha, por ser personas y grupos estigmatizados y marginados) y hermenéutica (la dificultad que tienen las víctimas de alguna injusticia social para comprender su propio estado).
• Incertidumbre. Es la percepción de la propia ignorancia y es parte consustancial de la vida y del trabajo sanitario. La incertidumbre no impide la acción (incluyendo la acción deliberada de no hacer, el “esperar y ver”, la inercia clínica intencional) sino que reclama acompañar con prudencia. Al compartir las dudas con pacientes y familiares se genera confianza y más si se acompaña de una estimación-valoración sobre gravedad y pronóstico.
• Integralidad. Se refiere a la identificación de las múltiples necesidades de salud de pacientes, familias y comunidad y a la respuesta a dichas necesidades por la atención primaria con habilidades y técnicas y conocimientos apropiados (polivalencia).
• Lista de pacientes (cupo). Conjunto de personas asignadas a un profesional de atención primaria. La lista de pacientes suele asociarse a un cierto pago por “capitación” y al “monopolio del primer contacto” (salvo emergencias, el acceso al especialista focal exige la derivación por el médico de cabecera). El cupo establece una relación de correspondencia biunívoca que implica responsabilidad para el profesional, mas allá de la demanda del paciente, hasta el punto de “buscar” activamente el contacto con quienes no consultan nunca (que suelen ser los que más lo precisan). Para el paciente implica el contacto preferente con “su” profesional cuando hay problemas de salud, salvo emergencias.
• Longitudinalidad. Los profesionales de cabecera ofrecen “continuidad” y “longitudinalidad”. Es decir, ofrecen el seguimiento de problemas concretos de salud uno a uno (continuidad) y la atención a la persona con el conjunto de los problemas de salud que le afectan a lo largo de la vida (longitudinalidad). La longitudinalidad implica relación personal y vínculo, y su impacto en salud ha sido demostrado para los médicos. La longitudinalidad también implica, por parte de la población, el “primer contacto” (el uso preferente de la atención primaria, de la fuente habitual de cuidados cuando surge un nuevo problema). Los especialistas focales pueden ofrecer continuidad, el seguimiento de un problema de salud concreto, lo que es importante cuando el problema es crónico y muy infrecuente y/o requiere tecnología muy específica a lo largo del tiempo. En todo caso, es clave la “continuidad global”, la concatenación de eventos de atención a un problema concreto en una persona (para poder seguir el “itinerario diagnóstico y terapéutico”, los diversos contactos con los profesionales en lugares distintos, que incluye también las medicinas alternativas). En la literatura internacional se suele diferenciar: 1/ continuidad relacional (sinónimo de longitudinalidad propiamente dicha) que implica vínculo personal entre profesional y paciente a lo largo del tiempo, 2/ continuidad informativa (sinónimo de continuidad propiamente dicha) a través de un acceso compartido a la historia clínica y 3/ continuidad de gestión (sinónimo de continuidad global propiamente dicha) que es la coordinación y comunicación entre todos los profesionales y organizaciones que atienden a los pacientes.
• Mapeo. El mapa comunitario permite ajustar la oferta sanitaria a las necesidades locales. También permite ajustar la polivalencia clínica a los problemas en la comunidad y a su propia capacidad salutogénica. El mapeo es un aprendizaje gráfico y una herramienta para el desarrollo y la planificación que conecta a las personas y los lugares donde viven. Los mapas de la comunidad son representaciones colectivas de la geografía y del paisaje, y el mapeo comunitario es el proceso para crear tales representaciones.
• “Más es mejor”. En general esta afirmación es falsa en el sistema sanitario. Así, por ejemplo, a mayor densidad de especialistas focales no hay mejor salud. Idem con el uso de pruebas diagnósticas y de terapéuticas, e incluso de la prevención. La excepción, que cumple el “más es mejor”, es la atención primaria, pues a mayor inversión en ella mejor salud y más equidad.
• “Nuevos perfiles profesionales”. Propuesta de incorporar nuevos profesionales a los centros de salud como personal administrativo (gestores de salud, asistentes clínicos, administrativos asistenciales), de enfermería (gestoría de casos, enfermería de práctica avanzada en atención primaria), dietistas-nutricionistas, fisioterapeutas, farmacéuticos, agentes comunitarios de salud y profesionales de salud mental, entre otros. Falta fundamento científico acerca del impacto de su incorporación. En todo caso, la norma es que “en primaria, sólo especialistas en primaria”.
• Oficio. Es la artesanía del trabajo diario, la destreza que se adquiere con el propio quehacer cotidiano. Es ese aprender continuo del día a día, haciendo, improvisando, manejando la incertidumbre en lo tácito y dando respuestas ajustadas y apropiadas, según cada caso en su situación, en la consulta, en domicilios y en la comunidad. Parte del buen oficio es disfrutar del trabajo diario, el “hacer bien la faena” y tener el orgullo del “producto” bien hecho (lo que da sentido a lo que hacemos).
• Paisajes. La interpretación común entre pacientes, familias y comunidades y profesionales sanitarios para comprenderse mutuamente y generar una imagen que ayude a hacer “vivibles” las adversidades, las enfermedades-accidentes y el enfrentarse a la muerte. Estos “paisajes” son imaginarios y compartidos en la mente de profesionales y pacientes, familiares y comunidades. En su construcción es clave dominar el idioma local y conocer a fondo la comunidad, su cosmovisión, su cultura, su espiritualidad y sus valores para que se pueden proponer itinerarios diagnósticos y terapéuticos que respeten el pluralismo asistencial y las creencias locales.
• Paradoja de la salud. Es “paradójico” encontrar inesperados buenos resultados en salud de la población y de los pacientes del trabajo generalista en la atención primaria pese a los malos resultados cuando se mide su actividad enfermedad a enfermedad y con criterios de especialistas focales. Los generalistas lo hacen mucho mejor al concentrarse en las “circunstancias” (el sufrimiento en su contexto) y no en el sufrimiento biológico (la enfermedad). El brillo de la tecnología innovadora y compleja típica de los especialistas ciega a población y políticos que pretenden aceptar 1/ la noción de que el todo (el paciente) es la suma de las partes (las enfermedades) y 2/ el definir la calidad de la atención prestada con criterios de especialistas focales.
• Parresía. La parresía implica un compromiso del sujeto que habla con la verdad de lo que dice, un compromiso radical porque a menudo lo pone en peligro. Hablar como parresiastés es hablar con franqueza, sin reservas, e implica asumir riesgos y ser valiente. Este hablar franco es clave para defender a pacientes, familias y comunidades, por ejemplo frente a la “exclusión energética”, ante la negación de atención por cuestiones burocráticas/legales o frente al deterioro de la sanidad pública.
• Profesión. El conjunto de conocimientos y valores que reconoce la sociedad y que permiten un trabajo con autonomía y remunerado en un campo concreto. Cada profesional tiene responsabilidades específicas no siempre bien definidas pero en el campo de la salud lo central es el “primum non nocere”. El desarrollo científico, ético y tecnológico facilita el “trasvase” de competencias y habilidades profesionales que van desde el laboratorio de investigación (en lo más puntero), al paciente en su domicilio (en lo más eficiente). En sanidad, profesión no equivale a “trabajo”, sino más bien a “oficio” en el ya comentado sentido de artesanía, de adaptación y compromiso con la singularidad de cada paciente, familia y comunidad.
• Registros. Conjuntos de datos relacionados entre sí, que constituyen una unidad de información en una base de datos. Se emplean, por ejemplo, para “medir calidad” y asignar incentivos que la promuevan. En general habría que rechazar los que exigen “registrar por registrar” y se refieren al proceso, y preferir los que se derivan de la propia actividad y se refieren al resultado.
• Tejer. Proceso en que sobre lo básico de la vida (la urdimbre) se prestan servicios sanitarios (la trama). Empleamos hilos de palabras para escuchar y apoyar a pacientes, familias y comunidades. Los hilos de tiempo dan pie a desarrollar vivencias, desde la cuna a la tumba. Conviene que los profesionales sean conscientes de que apenas se asoman unos minutos a las vidas de quienes sufren pero con ello pasan a formar parte de sus vivencias (y de que los propios pacientes se “incorporan” a las vivencias de los profesionales). Así, con el tiempo se teje en común una tela espléndida que ayuda a vivir y que deja una huella, una memoria que es nuestro futuro.
• Trastorno ayudativo compulsivo. Se dice del deseo obsesivo y/o compulsivo profesional de intervenir con ánimo de resolver todos los problemas de pacientes, familias y comunidad. Conviene la humildad de conocer los límites y las propias e institucionales posibilidades, para así mantener la capacidad de acompañar y evitar la frustración que conlleva la persistencia de problemas irresolubles, como las muertes no-evitables.
• Vínculo. Atadura invisible que crea un compromiso y liga a profesionales con pacientes, familias y comunidades. El vínculo se crea siempre, incluso en una sola consulta en urgencias y en consultas con especialistas focales, pero su intensidad crece en atención primaria con la longitudinalidad. Ayuda a crear vínculo el respeto exquisito a la autonomía y dignidad de todo paciente, la cortesía en la consulta, el “tocar” al paciente, las visitas tranquilas a domicilio, el escuchar sin juzgar, el ser testigos del sufrimiento y el saber responder adecuadamente a las consultas con alto contenido emocional (consultas “sagradas”). El vinculo no depende solo de la permanencia del profesional en el mismo puesto y lugar de trabajo, aunque el tiempo (la permanencia) ayuda. La permanencia es condición necesaria pero no suficiente para establecer el vínculo. Influyen además las características y actitudes de profesionales y de pacientes. En función de todo ello variará la fuerza del vínculo.
• Vulnerabilidad. Es la fragilidad y/o falta de resistencia ante acontecimientos que sobrepasan la propia capacidad. Afecta a pacientes y profesionales por igual. Tiene una dimensión antropológica, (la vulnerabilidad de todo ser humano, por ejemplo ante la muerte) y una dimensión social, la susceptibilidad generada por el medio o las condiciones de vida (espacios/situaciones de vulnerabilidad y poblaciones vulnerables). La dimensión social se supera con el vínculo y la obligación moral y profesional de cuidados y solidaridad. Aceptar la propia vulnerabilidad es clave para la profesionalidad pues no somos ni debemos ser “inteligencia artificial” sino humanos con sensibilidad.
Precisamos más y mejor atención primaria, con mayor presupuesto y dotación de personal y de material pues la atención primaria es la única intervención sanitaria en el que una mayor oferta se asocia con una mejor salud de la población y unos resultados más equitativos.
La longitudinalidad es la característica básica de la atención primaria. Se atribuye el efecto beneficioso en salud y equidad de la atención primaria a la longitudinalidad. Por ahora se ha demostrado sólo el impacto positivo de la longitudinalidad del médico de primaria, no la de otros profesionales.
La longitudinalidad se ve amenazada por 1/ el cambio cultural capitalista que implica no dar importancia al establecimiento de lazos y vínculos a largo plazo (en ningún ámbito de la vida), 2/ el brillo de la tecnología de hospitales y especialistas focales, 3/ el deseo de inmediatez en la atención clínica y 4/ las formas de contrato laboral que “deshumanizan” la labor diaria y el disfrute de la misma, donde el trabajo se convierte en un mero “hacer” en el que no se valora el arte del oficio ni el placer de hacer las cosas bien.
Para lograr el florecimiento de una atención primaria fuerte se precisa dotarla de más personal, más recursos, y mayor presupuesto, con una mejor organización y una práctica generalista que ofrezca longitudinalidad. Además, es necesario prestigiar la atención primaria con incentivos y reconocimiento adecuados y conseguir que toda la ciudadanía utilice y conozca lo que es la atención primaria, lo que aporta a la sociedad y al conjunto del sistema sanitario.
• Accesibilidad. Técnicamente hablando, es la condición que deben cumplir los entornos, productos y servicios para que sean comprensibles, utilizables y practicables por todos los ciudadanos, incluidas las personas con discapacidad. En atención primaria se refiere especialmente al fácil y rápido contacto con los profesionales de cabecera, y muchas veces se confunde con “inmediatez”. Entre la inmediatez y las listas de espera medias en España de 9 días para dicho contacto cabe la razonable accesibilidad de “lo urgente en menos de 24 horas, y lo no urgente en menos de 48” (las emergencias, a urgencias).
• Acompañar. Es estar e ir juntos, en cierta forma “ir de la mano”. En atención primaria el sanar es tarea básica, por ejemplo al no confundir un cólico nefrítico con una torsión de ovario o al percibir una violencia de género antes de que haya consecuencias irreparables. Pero sanar es infrecuente y lo que se precisa siempre es cuidar y, sobre todo, acompañar (“estar” siendo testigos y acreditando el sufrimiento, con compasión, empatía y ternura).
• Asombro. Es la capacidad de admiración y extrañeza ante el devenir diario del trabajo en primaria, la capacidad de percibir lo extraordinario de lo cotidiano. La rutina puede hacer creer que “siempre es lo mismo”, mientras la capacidad de asombro lleva a lo contrario, a apreciar y valorar la “magia de cada encuentro” y el reto de “lo desconocido” que hay tras abrir la puerta de la consulta e invitar a entrar al paciente, o al ir al domicilio de un paciente, o al participar en una actividad comunitaria.
• Atención a domicilio. Es cuando los recursos sanitarios se llevan a la casa del propio paciente (lo que es siempre importante y característico de la atención primaria, pero más en el caso de pacientes crónicos recluidos en su domicilio, o cuando se desea morir en casa). No hay atención primaria si no hay domicilios realizados por los profesionales de cabecera.
• Comunitaria. La simbiosis que sitúa a los profesionales de atención primaria como servidores al lado de la población, para aprender y colaborar "a pie de calle". Con énfasis especial en colectivos marginados que no consultan, como personas sin hogar, en prostitución, con uso de drogas ilegales, sin papeles, etc. La visión comunitaria es en sí misma un objetivo, al igual que la atención individual y la familiar y, por ello, debe tener su propio espacio y tiempo y sus propios indicadores de evaluación.
• Confianza. Es la esperanza firme que se tiene de alguien, y que genera crédito personal e institucional. Es, además, una necesidad emocional asociada a bienestar general. En atención primaria la disponibilidad, el buen trabajo y el vínculo dan la confianza de “estar en buenas manos” a pacientes, familias y comunidad.
• Coordinación. La integración y enlace de toda la atención clínica y social que se presta a un paciente. Para coordinar es clave la “continuidad”, la concatenación de eventos de atención que permiten el seguimiento de un problema de salud con independencia de dónde haya sido visto. También que los especialistas focales actúen de consultores, dejando tomar las decisiones finales a los médicos de cabecera (salvo emergencias). Ayuda mucho el conocimiento personal entre niveles y la derivación con nombre y apellidos (a un especialista focal concreto, no a un departamento o servicio).
• Cuidados. Los seres humanos llevamos a cabo, para nosotros mismos y para los demás, un proceso de cuidar que se prolonga desde el nacimiento hasta la muerte y que tiene por objetivo ayudar al disfrute de la vida. En general, los cuidados permiten relacionarse con un ser apreciado hacia el que se siente un compromiso y una responsabilidad personal. Los cuidados van desde lo familiar y de amistad a lo profesional, bien general (por ejemplo por cuidadoras de servicios sociales), bien sanitario (por ejemplo, por enfermeras de atención primaria). La acción de cuidar implica competencia y responsabilidad.
• Desobediencia. Es ignorar y no seguir una norma de obligado cumplimiento, y es una manifestación genuina del espíritu de integridad moral y de la acción directa democrática. La legitimidad no la da la legalidad pues la razón de uno solo (si ese uno solo tiene razón) puede valer más que la voluntad de la mayoría (si no tiene razón). Así, cabe rechazar normas y formas de organización que vayan contra la propia conciencia, la ciencia, la ética, los valores y contra el mejor servicio a pacientes, familiares y comunidades.
• Diagnosticar. Proceso en el que se identifica una enfermedad, alteración o lesión por sus signos y síntomas. El desarrollo científico y tecnológico y la visión de los especialistas focales están llevando a “la tiranía del diagnóstico” (todo malestar requiere una etiqueta) y a la “parálisis por falta de diagnóstico” (no se toman decisiones hasta que no haya una etiqueta). Dada la formación fundamentalmente hospitalaria de los especialistas de primaria es frecuente el contagio del actuar de los especialistas focales, incluyendo su “manía de diagnosticar” y el cálculo de probabilidades según la experiencia con pacientes vistos en ese nivel de atención. Con ello es todavía más difícil la imposible tarea en primaria de hacerlo increíblemente bien en situaciones de inverosímil complejidad (lo que exige centrarse en las personas y sus entornos, no en sus diagnósticos).
• Enfangarse. Es mezclarse sin miedo con los problemas de la atención primaria, con las vivencias de pacientes, familias y comunidades. Los profesionales no pueden salir “indemnes” de su trabajo, han de implicarse en el sufrimiento de modo que vibren en la onda que ayuda a sobrellevarlo. No podemos negar que, ante el sufrimiento, se establece una fuerte solidaridad emocional entre profesionales y pacientes al compartir narrativas y experiencias subjetivas.
• Equipo. Grupo de personas que trabaja con un objetivo común, de forma coordinada y cooperativa. En atención primaria el equipo básico lo forman profesionales de medicina, enfermería, técnicas de cuidado, trabajo social y administración. El trabajo bien organizado en equipo incrementa el sentimiento de pertenencia y el compromiso con pacientes, familias y comunidades.
• Error. Aquello que el profesional desearía que no hubiera pasado, en general un problema de seguridad del paciente que suele depender de cuestiones sistémicas. Más concretamente, es error "el hecho de que una acción planificada no se complete según lo previsto o de que se utilice un plan erróneo". Ante un error profesional hay que: 1/ identificarlo 2/ explicar los porqués y el cómo al afectado/familia 3/ pedir perdón 4/ reparar el daño en lo que se pueda 5/ tomar medidas para que no se repita.
• Especialista. Que cultiva, practica o domina una determinada disciplina, materia o actividad. En el campo del sufrimiento, el especialista verdadero es el propio paciente quien conoce “de ciencia propia” lo que significa su padecer. En primaria somos especialistas en la “totalidad”, que sabemos casi todo de lo frecuente (agudo y crónico) y mucho de lo infrecuente, y además navegamos con prudencia en el Mar de la Incertidumbre.
• Ética de la negativa. Trabajar con la ética de la negativa supone decir “no” de forma apropiada y justificada, con suavidad y cortesía, ante las solicitudes excesivas de pacientes y familiares, compañeros y superiores. Hay quien quiere imposibles, y conviene saber decir “no”, sin acritud y con la tolerancia que conviene en atención primaria, a la necesaria amabilidad imprescindible para mantener la buena relación profesional-paciente.
• Expectativa. La esperanza razonable de que algo suceda. Por ejemplo, la expectativa de trabajar con afán de permanencia y sentimiento de pertenencia (una de las “patas” de la longitudinalidad, la otra es el primer contacto por parte de la población). Nadie puede asegurar una expectativa razonable de ofrecer 100% de longitudinalidad, pero tal expectativa puede ser creciente si se evita la precariedad laboral, se mantiene el monopolio del primer contacto (la consulta con especialistas focales depende de la derivación realizada por el médico de cabecera, excepto en emergencias), se tiene en el centro de salud un compañero “espejo" (es decir, formando una “pareja” que se cubre entre sí para ausencias cortas), se eliminan las consultas “monográficas” de médicos y enfermeras de cabecera (deshabituación tabáquica, cirugía menor, diabetes, epilepsia, curas, extracciones, etc), se rechaza el “trabajo a turnos” (días de urgencias, domicilios, “lunes”, etc), se fomenta una constante y variada formación continuada que incremente la polivalencia, se introducen incentivos que fomenten la permanencia en el mismo puesto y lugar de trabajo, se promueve la investigación sobre la longitudinalidad (sobre sus beneficios con enfermería y el equipo, su impacto en la equidad y en la prevalencia de eventos adversos), etc.
• Fascinación tecnológica. Es la atracción irresistible por las tecnologías duras, de aparatos (para diagnóstico, terapéutica, prevención, rehabilitación, de gestión, educativa y otras). Se suele acompañar por el desprecio de las tecnologías blandas típicas de la atención primaria, las que no están mediadas por aparatos, como la tecnología ELMO (estudiar, leer, mirar y observar/escuchar).
• Generalismo. La visión binocular, de “todos los azimuts”, que bien se resume en el enfoque bio-psico-social. Incluye, sí, la dimensión biomédica con sus componentes psicológicos y sociales pero también el vínculo y la polivalencia. Sólo si logramos ser fieles a la relación, al vínculo con las personas que atendemos, y encontramos otros profesionales con valores compartidos, podremos conservar el generalismo. También incluye los aspectos no tecno-académicos de la práctica clínica por aquello de que “el médico que sólo medicina sabe, ni medicina sabe”.
• Incrustado. Se dice del profesional de primaria que vive en la misma zona geográfica que sus pacientes. Así es más fácil que se comprometa (“enfangue”) en la resolución de los problemas de salud de los mismos, y de la comunidad. También que no olvide que el sistema sanitario es parte de la sociedad por lo que se precisa un visión eco-sistémica global (“Una Salud” y “Salud en Todas las Políticas”).
• Injusticia epistémica. La anulación de la capacidad de un sujeto o grupo para transmitir conocimiento y dar sentido a sus experiencias. En atención primaria es clave ayudar para evitar/paliar la injusticia epistémica testimonial (para dar voz a quienes no se escucha, por ser personas y grupos estigmatizados y marginados) y hermenéutica (la dificultad que tienen las víctimas de alguna injusticia social para comprender su propio estado).
• Incertidumbre. Es la percepción de la propia ignorancia y es parte consustancial de la vida y del trabajo sanitario. La incertidumbre no impide la acción (incluyendo la acción deliberada de no hacer, el “esperar y ver”, la inercia clínica intencional) sino que reclama acompañar con prudencia. Al compartir las dudas con pacientes y familiares se genera confianza y más si se acompaña de una estimación-valoración sobre gravedad y pronóstico.
• Integralidad. Se refiere a la identificación de las múltiples necesidades de salud de pacientes, familias y comunidad y a la respuesta a dichas necesidades por la atención primaria con habilidades y técnicas y conocimientos apropiados (polivalencia).
• Lista de pacientes (cupo). Conjunto de personas asignadas a un profesional de atención primaria. La lista de pacientes suele asociarse a un cierto pago por “capitación” y al “monopolio del primer contacto” (salvo emergencias, el acceso al especialista focal exige la derivación por el médico de cabecera). El cupo establece una relación de correspondencia biunívoca que implica responsabilidad para el profesional, mas allá de la demanda del paciente, hasta el punto de “buscar” activamente el contacto con quienes no consultan nunca (que suelen ser los que más lo precisan). Para el paciente implica el contacto preferente con “su” profesional cuando hay problemas de salud, salvo emergencias.
• Longitudinalidad. Los profesionales de cabecera ofrecen “continuidad” y “longitudinalidad”. Es decir, ofrecen el seguimiento de problemas concretos de salud uno a uno (continuidad) y la atención a la persona con el conjunto de los problemas de salud que le afectan a lo largo de la vida (longitudinalidad). La longitudinalidad implica relación personal y vínculo, y su impacto en salud ha sido demostrado para los médicos. La longitudinalidad también implica, por parte de la población, el “primer contacto” (el uso preferente de la atención primaria, de la fuente habitual de cuidados cuando surge un nuevo problema). Los especialistas focales pueden ofrecer continuidad, el seguimiento de un problema de salud concreto, lo que es importante cuando el problema es crónico y muy infrecuente y/o requiere tecnología muy específica a lo largo del tiempo. En todo caso, es clave la “continuidad global”, la concatenación de eventos de atención a un problema concreto en una persona (para poder seguir el “itinerario diagnóstico y terapéutico”, los diversos contactos con los profesionales en lugares distintos, que incluye también las medicinas alternativas). En la literatura internacional se suele diferenciar: 1/ continuidad relacional (sinónimo de longitudinalidad propiamente dicha) que implica vínculo personal entre profesional y paciente a lo largo del tiempo, 2/ continuidad informativa (sinónimo de continuidad propiamente dicha) a través de un acceso compartido a la historia clínica y 3/ continuidad de gestión (sinónimo de continuidad global propiamente dicha) que es la coordinación y comunicación entre todos los profesionales y organizaciones que atienden a los pacientes.
• Mapeo. El mapa comunitario permite ajustar la oferta sanitaria a las necesidades locales. También permite ajustar la polivalencia clínica a los problemas en la comunidad y a su propia capacidad salutogénica. El mapeo es un aprendizaje gráfico y una herramienta para el desarrollo y la planificación que conecta a las personas y los lugares donde viven. Los mapas de la comunidad son representaciones colectivas de la geografía y del paisaje, y el mapeo comunitario es el proceso para crear tales representaciones.
• “Más es mejor”. En general esta afirmación es falsa en el sistema sanitario. Así, por ejemplo, a mayor densidad de especialistas focales no hay mejor salud. Idem con el uso de pruebas diagnósticas y de terapéuticas, e incluso de la prevención. La excepción, que cumple el “más es mejor”, es la atención primaria, pues a mayor inversión en ella mejor salud y más equidad.
• “Nuevos perfiles profesionales”. Propuesta de incorporar nuevos profesionales a los centros de salud como personal administrativo (gestores de salud, asistentes clínicos, administrativos asistenciales), de enfermería (gestoría de casos, enfermería de práctica avanzada en atención primaria), dietistas-nutricionistas, fisioterapeutas, farmacéuticos, agentes comunitarios de salud y profesionales de salud mental, entre otros. Falta fundamento científico acerca del impacto de su incorporación. En todo caso, la norma es que “en primaria, sólo especialistas en primaria”.
• Oficio. Es la artesanía del trabajo diario, la destreza que se adquiere con el propio quehacer cotidiano. Es ese aprender continuo del día a día, haciendo, improvisando, manejando la incertidumbre en lo tácito y dando respuestas ajustadas y apropiadas, según cada caso en su situación, en la consulta, en domicilios y en la comunidad. Parte del buen oficio es disfrutar del trabajo diario, el “hacer bien la faena” y tener el orgullo del “producto” bien hecho (lo que da sentido a lo que hacemos).
• Paisajes. La interpretación común entre pacientes, familias y comunidades y profesionales sanitarios para comprenderse mutuamente y generar una imagen que ayude a hacer “vivibles” las adversidades, las enfermedades-accidentes y el enfrentarse a la muerte. Estos “paisajes” son imaginarios y compartidos en la mente de profesionales y pacientes, familiares y comunidades. En su construcción es clave dominar el idioma local y conocer a fondo la comunidad, su cosmovisión, su cultura, su espiritualidad y sus valores para que se pueden proponer itinerarios diagnósticos y terapéuticos que respeten el pluralismo asistencial y las creencias locales.
• Paradoja de la salud. Es “paradójico” encontrar inesperados buenos resultados en salud de la población y de los pacientes del trabajo generalista en la atención primaria pese a los malos resultados cuando se mide su actividad enfermedad a enfermedad y con criterios de especialistas focales. Los generalistas lo hacen mucho mejor al concentrarse en las “circunstancias” (el sufrimiento en su contexto) y no en el sufrimiento biológico (la enfermedad). El brillo de la tecnología innovadora y compleja típica de los especialistas ciega a población y políticos que pretenden aceptar 1/ la noción de que el todo (el paciente) es la suma de las partes (las enfermedades) y 2/ el definir la calidad de la atención prestada con criterios de especialistas focales.
• Parresía. La parresía implica un compromiso del sujeto que habla con la verdad de lo que dice, un compromiso radical porque a menudo lo pone en peligro. Hablar como parresiastés es hablar con franqueza, sin reservas, e implica asumir riesgos y ser valiente. Este hablar franco es clave para defender a pacientes, familias y comunidades, por ejemplo frente a la “exclusión energética”, ante la negación de atención por cuestiones burocráticas/legales o frente al deterioro de la sanidad pública.
• Profesión. El conjunto de conocimientos y valores que reconoce la sociedad y que permiten un trabajo con autonomía y remunerado en un campo concreto. Cada profesional tiene responsabilidades específicas no siempre bien definidas pero en el campo de la salud lo central es el “primum non nocere”. El desarrollo científico, ético y tecnológico facilita el “trasvase” de competencias y habilidades profesionales que van desde el laboratorio de investigación (en lo más puntero), al paciente en su domicilio (en lo más eficiente). En sanidad, profesión no equivale a “trabajo”, sino más bien a “oficio” en el ya comentado sentido de artesanía, de adaptación y compromiso con la singularidad de cada paciente, familia y comunidad.
• Registros. Conjuntos de datos relacionados entre sí, que constituyen una unidad de información en una base de datos. Se emplean, por ejemplo, para “medir calidad” y asignar incentivos que la promuevan. En general habría que rechazar los que exigen “registrar por registrar” y se refieren al proceso, y preferir los que se derivan de la propia actividad y se refieren al resultado.
• Tejer. Proceso en que sobre lo básico de la vida (la urdimbre) se prestan servicios sanitarios (la trama). Empleamos hilos de palabras para escuchar y apoyar a pacientes, familias y comunidades. Los hilos de tiempo dan pie a desarrollar vivencias, desde la cuna a la tumba. Conviene que los profesionales sean conscientes de que apenas se asoman unos minutos a las vidas de quienes sufren pero con ello pasan a formar parte de sus vivencias (y de que los propios pacientes se “incorporan” a las vivencias de los profesionales). Así, con el tiempo se teje en común una tela espléndida que ayuda a vivir y que deja una huella, una memoria que es nuestro futuro.
• Trastorno ayudativo compulsivo. Se dice del deseo obsesivo y/o compulsivo profesional de intervenir con ánimo de resolver todos los problemas de pacientes, familias y comunidad. Conviene la humildad de conocer los límites y las propias e institucionales posibilidades, para así mantener la capacidad de acompañar y evitar la frustración que conlleva la persistencia de problemas irresolubles, como las muertes no-evitables.
• Vínculo. Atadura invisible que crea un compromiso y liga a profesionales con pacientes, familias y comunidades. El vínculo se crea siempre, incluso en una sola consulta en urgencias y en consultas con especialistas focales, pero su intensidad crece en atención primaria con la longitudinalidad. Ayuda a crear vínculo el respeto exquisito a la autonomía y dignidad de todo paciente, la cortesía en la consulta, el “tocar” al paciente, las visitas tranquilas a domicilio, el escuchar sin juzgar, el ser testigos del sufrimiento y el saber responder adecuadamente a las consultas con alto contenido emocional (consultas “sagradas”). El vinculo no depende solo de la permanencia del profesional en el mismo puesto y lugar de trabajo, aunque el tiempo (la permanencia) ayuda. La permanencia es condición necesaria pero no suficiente para establecer el vínculo. Influyen además las características y actitudes de profesionales y de pacientes. En función de todo ello variará la fuerza del vínculo.
• Vulnerabilidad. Es la fragilidad y/o falta de resistencia ante acontecimientos que sobrepasan la propia capacidad. Afecta a pacientes y profesionales por igual. Tiene una dimensión antropológica, (la vulnerabilidad de todo ser humano, por ejemplo ante la muerte) y una dimensión social, la susceptibilidad generada por el medio o las condiciones de vida (espacios/situaciones de vulnerabilidad y poblaciones vulnerables). La dimensión social se supera con el vínculo y la obligación moral y profesional de cuidados y solidaridad. Aceptar la propia vulnerabilidad es clave para la profesionalidad pues no somos ni debemos ser “inteligencia artificial” sino humanos con sensibilidad.
Precisamos más y mejor atención primaria, con mayor presupuesto y dotación de personal y de material pues la atención primaria es la única intervención sanitaria en el que una mayor oferta se asocia con una mejor salud de la población y unos resultados más equitativos.
La longitudinalidad es la característica básica de la atención primaria. Se atribuye el efecto beneficioso en salud y equidad de la atención primaria a la longitudinalidad. Por ahora se ha demostrado sólo el impacto positivo de la longitudinalidad del médico de primaria, no la de otros profesionales.
La longitudinalidad se ve amenazada por 1/ el cambio cultural capitalista que implica no dar importancia al establecimiento de lazos y vínculos a largo plazo (en ningún ámbito de la vida), 2/ el brillo de la tecnología de hospitales y especialistas focales, 3/ el deseo de inmediatez en la atención clínica y 4/ las formas de contrato laboral que “deshumanizan” la labor diaria y el disfrute de la misma, donde el trabajo se convierte en un mero “hacer” en el que no se valora el arte del oficio ni el placer de hacer las cosas bien.
Para lograr el florecimiento de una atención primaria fuerte se precisa dotarla de más personal, más recursos, y mayor presupuesto, con una mejor organización y una práctica generalista que ofrezca longitudinalidad. Además, es necesario prestigiar la atención primaria con incentivos y reconocimiento adecuados y conseguir que toda la ciudadanía utilice y conozca lo que es la atención primaria, lo que aporta a la sociedad y al conjunto del sistema sanitario.
Me representa. Nos representa. Gracias, Juan, por transcribir en este prolijo glosario toda la esencia de lo compartido y debatido por tantos compañeros.
ResponderEliminarExcelente glosario "de cabecera", para consultar y compartir, para reflexionar y seguir aprendiendo.
ResponderEliminarPalabras que deberían crear cátedra.
Gracias por lo virtual, por lo presencial y en definitiva...gracias por tanto amor por nuestra especialidad.